Usynlig

ADHD og Autismerne er usynlige. Usynlig betyder jf. et hurtigt online opslag på Den Danske Ordbog: "som ikke (umiddelbart) kan ses med øjnene; skjult".

Usynligt er således ikke blot en reference til det der ikke umiddlebart kan ses med det blotte øje, men også til at dette noget, kan være skjult. Det holder jeg meget af, fordi det er min ADHD og min Autisme i mange sammenhænge. Til en vis grad i al fald. Det er ikke noget jeg gør med vilje, men er bare et resultat af mange års social vane med at "passe ind". Så ikke blot har jeg to usynlige handicaps (som det altså hedder - om man kan lide det eller ej), de er egentlig også skjulte, da jeg har for ubevidst vane, at imødekomme neurotypiske omgivelsers behov, hvis jeg kan det. (neurotypiske er den del af omgivelserne der ikke har et neurobiologisk handicap)

Selvom det dog til en vis grad er skjult og på det bestemteste er helt usynligt, så afslører relativt kort tids samvær med mig, en adfærd og nogle karakteristika, der er stærkt afgivende fra normen. Denne adfærd er endvidere, hvor den er synlig, kendetegnet ved netop de alment forventede karakteristika ved ADHD og autisme. Jeg har derfor erfaret, at jeg drager fordel af at fortælle om det., hvor det er relevant for det gode samarbjede, eller evt. af andre årsager, f.eks.særskilte hensyn jeg kan have behov for, eller lignende.

At det var en relevant information til min datters nye psykiater, var ikke noget jeg var i tvivl om. Det er jo et vigtigt samarbejde, og det er jo også naturligt at han vil have interesse i, om der er andre i familien der også har ASF og ADHD, ganske som hun har det. 

Det kom bag på mig da psykiateren responderede til mig: "du er da ikke særlig autistisk"

Han er ikke min psykiater. Han har ikke udredt mig. Han er min datters psykiater. Vi har ikke ført nogen samtale med hinanden, udover den hvori jeg informerede om det væsentlige omkring min datters forløb og udredning.

Jeg sagde til ham: "hvordan kan du vide det?"

Og han svarede: "Jamen du ser da ikke særlig autistisk ud, og du kan da føre en samtale".

Der var stille i konsultationen. Længe.

Så følte han trang til at uddybe og sagde: "altså det er der da mange [autister], der ikke kan. De kan ikke føre en samtale".

Her greb min mand ind og overtog samtalen. Det var nok meget godt, af hensyn til det gode samarbejde.

Beskrivelsen ovenfor er langt fra unik. End ikke i en professionel sammenhæng som ovenfor, hvor der er tale om en ægte og nulevende psykiater (så vidt vides på skrivende tidspunkt). Flere gange møder vi i daglig praksis fagpersoner,  der mener sig i stand til at kunne vurdere at den person de møder ikke har ASF, Aspergers, ADHD, eller lignende. Spejlet med deres egen indre forventning om at med sådanne diagnoser, der må man kunne SE det, eller kunne erkende det med udvekslingen af ganske få sætninger. Hvis man ikke kan det, ja, så findes det nok ikke i personen.

Jeg har gennemlæst de diagnostiske beskrivelser mange gange, også når de som for ikke så længe siden, er blevet fornyede. Der er ingen specifikke kategorier for nogen af de ovenstående diagnoser, hvor det beskrives at det kan SES. Ej heller AFLYTTES, i al fald ikke på baggrund af en enkelt samtale, omkring et fælles fokus.

Jeg ved at der er nyere forskning, der har påvist nogle fysiologiske fællestræk ved autismerne. Disse kan konstateres ved hjælp af digitalt måleudstyr og er nogle ansigtstræk der signifikant afviger fra normen, dette vedrørende nogle specielle områder i ansigtet og ved ansigtsformen. Det er dog ikke noget med at man simpelthen kan se på mig, og så konstatere at "nej, du er skam ikke autist".

Der kan læses og søges mere omkring dette via linket her.

Endvidere så kan man konstatere at der er faktisk forskelle i sprogbrugen - det tredje ben i den autistiske triade henviser da også til kommunikationen, idet der er markante udfordringer med dette ved ASF, særligt i den neurotypiske ramme, som vi jo primært befinder os i. Dette henviser eksempelvis til intonation, som kan være enten ekstremt svingende, fuldstændigt monoton, eller have andre afvigelser fra normen. Det henviser blandt andet også  til kombinationen af gestik og tale, eller fx. til interaktionen i kommunikationen, og andet og lignende. Men intet sted. Ikke et eneste sted, har jeg læst at man skulle kunne konstatere tilstedeværelsen af autisme ved at føre en eneste samtale med en person, omkring et eneste emne af fælles interesse. I en professionel ramme.

Til gengæld har jeg - utallige gange - læst at der foregår stærk underdiagnosticering af de personer, som er stærkt dygtige til at kopiere deres omgivelser, og derfor tilsyneladende er velfungerende. Dette er ofte piger/kvinder, men kan også sagtens forekomme ved drenge/mænd. Der foregår også en underdiagnosticering i de familier, hvor man får den (fejl)opfattelse at årsagen er det sociale i familien, frem for at familien er  forstyrret i forholdet til den almene sociale ramme, af en underliggende neurobiologisk primærfaktor, såsom fx. ASF, eller ADHD.

Det kan ikke ses. Det kan ikke lugtes. Det kan ikke smages. Det skal udredes ved en eller flere specialister på området. Har man ikke speciale på området, er der meget stor risiko for at man overser det, især ved de der bryder "normen" for diagnosen, og agerer tilsyneladende helt almindeligt. Og ser almindelige ud. Det er der også mange af os der gør. De fleste faktisk.  Vi er ikke alle sammen ekstremt smukke, og det er kun de færreste af os der er født med en lysavis i panden, der beskriver den aktuelle diagnose.

Og husk det: en psykiater der mener at det kan ses, eller akut opleves, på den vis som ovenfor angivet, det er bestemt IKKE en specialist på området. Så bør man hurtigt søge en anden! En (børne)psykiatrisk visitation der ikke kompetent imødekommer de udfordringer og dilemmaer der er beskrives som foreliggende,  er ikke en kompetent visitation, og der bør søges en second opinion. En  pædagogisk udviklingsbeskrivelse (eksempelvis handleplan), der ikke forholder sig til dilemmaer, eller kan beskrive årsagen til et fravær af alderssvarende udvikling, er IKKE en kompetent beskrivelse, og det bør undersøges hvad der evt. kan forårsage fravær af alderssvarende udvikling. Og så videre!

Man kan ikke SE det, men man kan OPDAGE det. At opdage det kræver at man tør lede efter det, også der hvor der måske ikke viser sig noget lige tydeligt i alle miljøer. Alle børn, også dem med ASF og ADHD, opfører sig anderledes ude end hjemme. Der er god grund til at undersøge hvorfor der kan være forskel, når forældre og institutioner beskriver meget forskellige oplevelser af barnet. Det er rigtigt at ADHD og ASF vil være til stede i alle miljøer, men det kan godt være meget meget skjult i nogle sammenhænge. Det samme gælder os voksne. Vi kan også godt gøre os mere umage med at lykkedes i at passe ind, når vi er ude. Også selvom det har store personlige omkostninger, og betyder at I ikke altid får at se, hvem vi virkelig er, eller hvor meget vores autisme eller vores ADHD, betyder i vores liv.

Og så tilbage til lægebesøget kort beskrevet ovenfor. Der er jo en grund til at man kopierer og indgår. Som voksen blev jeg udredt umiddelbart før jeg fyldte 40. Det er klart jeg har lært at "ligne de andre". Det koster mange kræfter. Det er forstyrrende. Det er aldrig naturligt. Jeg ville ønske jeg kunne lade være. MEN det er så tillært, at det er desværre en vane der er sværere at kvitte end smøgerne, og de skulle jo være meget meget vanedannende.

Når du møder en autist, så kan du for det første ikke se det på os, ofte fordi vi IKKE viser det. Ikke blot fordi det er usynligt. Men vi viser dig heller ikke vores autistiske jeg. Hvorfor? Spørg dig selv: "hvordan gik det med dem der var anderledes, da jeg gik i skole?" Og så har du svaret - det er meget let.

Endvidere er det rigtigt at vi har et socialt handicap - de fleste af os - men det er ikke det samme som at vi er fuldstændigt ekstremt socialt blinde - vi kan godt se, noget af det - og vi prøver. Det er en naturlig menneskelig egenskab - først kopierer vi vores forældre, senere vores andre omgivelser. Vi er jo mennesker, også selvom vi har ADHD, eller ASF eller måske noget helt andet igen. Og vi gør helt almindelige menneskelige ting. Såsom at passe ind i det sociale, så godt vi nu kan det hver især.

Men når man selv har fortalt et andet menneske at man er udredt, så er det meget sårende at det ikke anerkendes. Det opleves ikke opmuntrende at få at vide, at: "du ligner da ikke sådan en", eller fx. at høre, at:  "sådan har jeg det da også tit". Eller den klassiske: "du skal nok ikke gå så højt op i det", eller for mange med ADHD: "du er blevet så kedelig, efter du begyndte at tage medicin". Det er ikke rart at høre, OG det er udtryk for et overordentlig malplaceret forsøg på empati (i bedste fald), eller for at udtrykke at de diagnoser er så slemme, at det kan der overhovedet ikke være tale om (i værste fald).

Det der kan være rart at høre er: "ok fedt du siger det, hvis der er et eller andet du synes det er vigtigt jeg ved, så sig lige til, og er det også ok at jeg spørger, hvis jeg bliver i tvivl, når der er et eller andet, som jeg kan synes er mærkeligt eller lignende". Det er såvel empatisk overfor sig selv, som overfor den anden. Det anerkender tilstanden, det anerkender at der kan være forskellige behov, og det giver et redskab til at kunne håndtere dem - man må godt italesætte det.

Så fremover hvis du møder en af os, og vi ikke lige savler eller noget andet, der kan gøre dig mistænkelig, så tro roligt på det, hvis vi siger "jeg er autist", eller "jeg har ADHD". Det skal du ikke blive bekymret over, eller forsøge at negligere. Du må gerne blive bekymret, hvis vi i ramme alvor fortæller dig, at "om natten, der tager jeg sort tøj og en kappe på, og så redder jeg indbyggerne i Gotham City fra uhyggelige forbrydere". Men der er ingen grund til panik bare fordi vi fortæller om vores ADHD, eller vores Autisme, eller måske noget andet du ikke lige havde fået øje på tidligere, eller som vi måske slet ikke havde vist dig.