Fra Miss Danmark til handicappet

- en bog af Anja Hende

"Men det her er mit liv

Et anderledes liv - men dog et liv

Hav nåde, vilje og barmhjertighed

Giv mig lov at smile, le og være glad"

Fra Miss Danmark til handicappet s. 207

"Fra Miss Danmark til handicappet" er en selvbiografisk bog om et liv fuld af erindring, erfaring, oplevelse og overvejelse. Dermed også om tilgivelse, forståelse, manglende forståelse og vrede. Denne selvbiografi indeholder dog også noget der gør den af ganske særlig interesse for mig: den er også en bog om autisme, og om et autistisk liv, herunder det autistiske forældreskab.

Anja Hende er autist - hun er udredt med Aspergers Syndrom, og har en række typiske følgevirkninger af livet med dette, som hun selv beskriver nærmere i sin bog. Hun har også ADHD, hvilket hun også skriver om, blandt andet om hvad medicinering for dette har af betydning for hende, ligesom beskrivelser i bogen også giver os indblik i handlinger der foregår primært reaktivt, eller impulsivt og ofte kan man få den bagtanke, at lige her var der vist ADHD på spil. I forbindelse med bogen får man ofte den oplevelse at ADHD hos Anja er lige så meget en "medspiller", som det til tider kan være en "modspiller".

Men skribenten er autist. Først og fremmest. Men hun er også pædagog. Hun er også familiemedlem: mor, kone, datter, svigerdatter. Anja beskriver alt dette, men hvad hun ikke skriver om er at hun også er oplægsholder, og holder en del undervisende foredrag rundt om i landet på konferencer og lignende. Her formidler hun sin store viden om Autisme. Hun formidler ved hjælp af sin indre og intuitive forståelse, men altid struktureret i forholdet til den solide faglige ballast hun også har. Og ikke mindst både viser og forklarer hun om autisme i praksis.

Det var også sådan jeg mødte Anja. Gennem få sporadiske og tilfældige møder på store konferencer, har et dybfølt og sælsomt ven- og ikke mindst slægtskab udviklet sig: vi er jo en del af samme stamme ("tribe" for yderligere forståelse se Silbermans "Neurotribes ...").  Vi deler på en sær vis DNA. Vi forstår hinanden. Eller som Anja Hende og Stinne Hust udtrykker det: "I see you". Et udtryk for en gensidig forståelse hinsides det sproglige.

Jeg havde godt nok købt bogen og har også det eksemplar stående, men da Anja gav mig et eksemplar med en dedikation, blev det jo naturligt det eksemplar,  der står nærmest min arbejdsplads og mit hjerte nært. Her et lille uddrag af denne dedikation:

Se, det kan synes sælsomt at det kan føles sådan at mødes, blot fordi "nu er vi så autister". Men tænk engang over det: du flytter fra din hjemegen, bosætter dig i den anden ende af Danmark og tænker ikke længere meget over den flække hvor du voksede op. Er dine forældre også flyttet derfra, så forsvinder den næsten fra din bevidsthed. Men den dag du kommer til at sidde ved siden af en, der er vokset op i samme område, deler I pludselig et utal af erfaringer: samme skole, samme lærere, endog måske samme kammerater. Sådan er mødet mellem to autister også - blot er de fælles erfaringer ofte endnu mere mangfoldige, og ofte er der, forårsaget af den med autismen følgende afvigende adfærd i forholdet til det almene, også mange delte smertelige oplevelser og erfaringer. På den måde opstår ofte - men ikke altid - dette næsten akutte slægtskab, sådan som det også gjorde for os.

Derfor er dette ikke en anmeldelse. Det kan det ikke blive. Jeg holder af Anja. Jeg kan aldrig lave en bare tilnærmelsesvis objektiv anmeldelse. Det er ikke muligt for mig. Jeg har også alt for meget til fælles med hende: autismen, forældreskabet og de smertelige erfaringer det har bibragt mig/"os". Endog en stor del af fagligheden og den store praksiserfaring deler vi.

Det er så lidt i bare nærheden af at være en anmeldelse, at jeg har sendt den forbi Anja, så hun kunne komme med indvendinger og opfordringer. Hun har ikke haft vetoret - men havde hun krævet det, så havde hun fået det. Så meget for objektivisme, men det er dog en udtalt subjektivisme der her lægges for dagen. Dette er altså ikke en anmeldelse. Det er en varmhjertet anbefaling af Anjas bog. Anbefalingen vil give et indblik i hvad man som fagperson, pårørende og ikke mindst som autist, kan få ud af at læse denne bog. Et indblik i hvorfor jeg anbefaler denne bog.

Alle illustrationer er fra Anjas bog (med tilladelse). Fotos har jeg selv taget. Citater og uddrag er direkte fra bogen, og angives fremadrettet udelukkende med sidetal.

Bogen er illustreret med spinkle luftige stregtegninger. Illustrationerne forholder sig primært til indholdet og hjælper således indholdet på vej. Men hvad de også gør, er at give endnu et perspektiv på den indsigt man kan få af at læse bogen. En indsigt i en "autistisk tænkning", formidlet via Anja Hende. Dette er gavnligt fordi det man går glip af når man læser en biografi, er ofte andre dimensioner af personen end den sproglige. Det er altså en selvbiografi hvor forfatteren også har valgt at give os dette perspektiv med.

Endvidere får jeg som læser en oplevelse af at den redigering der er udført af Journalist Eva Isager, har formået at finde balancen mellem korrekturlæsning og det "at lade teksten leve". Teksten sprudler og forfatteren springer flere gange ud af teksten og lokker til et latteranfald, en sympatisk tåre, eller en eftertænksom nikken.

Bogen er en selvudgivelse på eget forlag "Indigochildbygeisha" fra 2012.

Den kan erhverves på dansk, norsk og snart på engelsk via Autismwhisper

I et overblik følger vi Anjas, fra de tidlige barndomsår og til det voksne liv, hvor hun er mor til tre børn, hvoraf det ene ved selvbiografiens afslutning, er en ung mand. Vi inviteres med i flygtige men detaljerede erindringer af hendes tidligste år som barn af en enlig mor, der har nogle udfordringer med at finde fodfæstet såvel i forholdet til egne rødder, som dermed også i rollen som mor. Moderen finder dog sine rødder i troen, ved Jehovas Vidner, og i denne ramme vokser Anja således op. Dette giver grobund for erfaring med at være meget anderledes i den danske grundskole. Måskere mere end blot fordi hun var uopdaget autist? Hun oplever mobning fra såvel andre elever, som fra voksne, på flere forskellige skoler, og illustrerer dette gennem en serie af sårbare tegninger.

Opvæksten i Jehovas Vidner byder på såvel kærlige og udviklende oplevelser, som på svære udfordringer der giver sår og ar. Det fører også til at Anja udstødes, og i en ung alder må klare sig alene i en større dansk provinsby. Vel at mærke uden den store erfaring i, hvordan man klarer sig selv udenfor rammen af det relativt isolerede fællesskab, som dette religiøse mindretal udgør. Men hun klarede sig, antagelig fordi, som hun selv beskriver det: "Da jeg var mellem 15 og 18 år, var min indre vrede stor og min tolerance lig nul. ... jeg reagerede lynhurtigt aggressivt på fyre, der ind imellem berørte mig i forbifarten, ..." (s. 45). Der blev gjort kort proces med de der forsøgte sig: "Han havde valgt den forkerte pige at befamle, men mon ikke han lærte det" (s. 46), idet der refereres til da en ung mand kom i clinch med Anjas spidse hæl. Anja kunne godt passe på sig selv, hvis det var nødvendigt.

Tiden som ung i det vilde Jomfru Ane Gade var dog midlertidig, og der gik ikke længe før Anja blev en del af Miss World konkurrencen, simpelthen fordi hun blev spottet af en forbipaserende der opfordrede hende til deltagelse. Anja Hende blev Miss Danmark 1992, og tog til Sydamerika, som Danmarks repræsentant i den internationale konkurrence om Miss World. Billedet nedenfor er fra bogens bagside.

Bogens indhold følger  Anja kortvarigt i såvel konkurrencen, som i den karriere der følger af denne.

Det der dog i realiteten fylder og giver bogens indhold volumen, er Anjas store kærlighed til den mand hun er gift med, de tre børn de har "tilsammen", og den skæbne de deler på godt og på ondt. Fra Anjas møde med hendes "Topper" beskrives, er fokus i bogen på familielivet med en autisme, der i mange år er uerkendt af såvel familien selv, som af de omgivende fagpersoner. Trods de mange klassiske og tydelige tegn, der i bogen beskrives, og trods mange kontakter med det offentlige system, samt anmodninger om hjælp, og en udvidet høj grad af samarbejde fra familiens side, opdages autismen først mange år senere.

Til skam kan meldes at trods udredning og den forventede deraf følgende forståelse, sker der tilsyneladende ingen ændring i de omgivende myndigheders indsats, eller mangel på samme. På samme vis som Anjas beretning er en smuk og underfundig fortællling om et liv med egen og børnenes autisme, er den også en brutal og fornedrende fortælling om (dokumenterede) systematiske overgreb mod børnene, mod Anja, mod Topper, og mod familien som helhed begået af omgivende ansvarlige myndigheder, og myndighedspersoner.

Dette får mange og smertefulde konsekvenser for familien og for familiens tre børn. Familien oplever voldsom eksklusion, i såvel almene sociale og faglige sammenhænge, som i den nære familiære ramme. Endvidere udsættes familien i mange år for mange omgivende fagpersoners myter omkring årsager til børns afvigende adfærd. Begge dele har vidtrækkende betydning for familien, faktisk frem til den dag selvbiografien ophører, hvor Anjas første barn er en ung voksen mand med sine egne ønsker og drømme for livet.

Kløften mellem Anja og "verden" præger bogen. Dette fra første side. De mange smertefulde oplevelser der har fundet sted i det andre betragter som trygge rummelige fællesskaber, præger indholdet. Og ofte opdager man som læser at man bliver rørt.

Anja selv er dog et meget rationelt menneske. Indholdet, selv meget voldsomme hændelser, beskrives ikke på nogen rørstrømsk vis, men forbliver jordnært, og  er i sin form deskriptivt. Også når Anjas, eller familiemedlemmers følelelsliv beskrives. På den vis overlades det til læseren at registrere egne reaktioner, på de ting der beskrives.

Anja forholder sig også til sin egen rationalitet, blandt andet i den kontekst hvor hun skal forklare hvordan hun forholder sig til sine børns diagnoser:

"Ved at spejle mig i andre forældre i samme stuation blev jeg klar over, at jeg ikke behøvede samme lange følelsesmæssige bearbejdsningstid eller sorgproces over handicapdiagnosen, som mange andre forældre.  ... Efter diagnosen havde jeg ganske enkelt bare brug for evidensbaseret viden om handicappene - hvorfor, hvordan, hvornår - uden at være overvældet af en masse nedbrydende følelser." (s. 110).

Anja er efter egen beskrivelse en løvemor, og vil man forstå det autistiske forældreskab er bogen en mustread! Især som fagperson. Her får man et meget reelt indblik i at det, der for den udefrakommende kan synes højst besynderligt, bestemt ikke behøver være noget der er dårligt for de børn der lever i familien. Anjas personlighed afviger markant fra det man almindeligevis vil forvente. De der har mødt hende vil vide at hun fx. taler anderledes end andre mennesker. Når Anja fortæller noget, så "spiller" hun det for dig. Du får i en slags opførelse af det oplevelde, det sagte, eller det tænke, de følelser og de udtryksformer med som hun har oplevet andre havde det, eller som hun selv havde det. Effektiviteten er klar: så skal hun ikke også forklare og beskrive hvordan de sagde det og hvad hun syntes om det osv.. Det hele formidles på denne simple vis. Det kan synes højst besynderligt for den, der ikke er vant til at omgåes mennesker med autisme. Endog for autister kan det synes besynderligt, det er jo dog ikke alle der gør sådan, selvom det er en relativt genkendelig adfærd forbundet med autisme. Nogle vil endda tage afstand fra det og tænke at det er en form for "karikatur" af andre mennesker. Men det er det ikke. Det er en hjerne i strømmende aktivitet, der forsøger at formidle det tons af detaljer den relaterer til det nærværende emne.

Der er ingen tvivl om at det er en meget sandsynlig forklaring at Anja og familien har oplevet mange af disse fordomme der biografisk berettes om, forårsaget af det svært genkendelige i hendes forældreskab. Men husk det nu: bare fordi det ser anderledes ud, så kan det være smukt og fint, og fuldstændig lige så værdifuldt, som det du lettere kan genkende.

Her kan mange der selv er autistiske forældre også finde identifikation, såvel i selve forældrerollen som Anja beskriver den, som i mødet med omgivelsernes fordomme. Det er min antagelse at den også kan bruges til at nedbryde de selvsamme fordomme. Man kan med fordel læse uddrag af bogen sammen med sine samarbejdspartnere og diskutere betydningen af det læste sammen. Eller man kan bruge indholdet som guide til hvad det er man er nødt til at håndtere, fordi det er forventeligt og forudsigelige at det er vanskeligt for omgivelserne at forstå. Indholdet kan altså såvel være en fælles som en individuel referenceramme.

Pårørende bør læse denne bog, for at få indsigt i hvor stor betydning de har, også selvom de måske heller ikke kan spejle sig i og forstå hvorfor det er så anderledes når nu det jo er usynligt. Fordi Anjas er en smertelig beretning om at der er brug og ønske om jer. Ønske om at I er der og at I er med og på, I der er pårørende. Der er stort brug for hver og en af jer der vil rumme disse familier, og alle deres medlemmer, sådan som de nu er, så godt som I nu kan det. Familier med autisme oplever ofte markant isolation, men har tit behov for både praktisk og følelsesmæssigt nærvær og hjælp. Der er også en reel og relevant længsel efter at kunen være sammen på måder der passer til alle, og kan tage hensyn også til de usynlige behov, der kan være så svære og vanskelige at forstå, for den pårørende.

Anja opfordrer til at de nære pårørende tilegner sig grundlæggende viden om handicappet, således børnene med autisme bedst muligt kan spejles og blive forstået i deres nære familie, hun udtrykker det på side 136 således:

"Alle mennesker har brug for en omgangskreds at spejle sig i for at organisere sig, forstå sig selv og finde mening i tilværelsen. Omgangskredsen eller muligheden for netværk er dog ofte massivt begrænset for mennesker med ASF, og de mødes i stedet i udbredt grad af manglende respekt og accept."

Sorgen over fraværet af den nære familie er markant i bogens indhold, ligeledes er dog fraværet af fortrydelse over nødvendigheden for at det forholder sig sådan, idet der her er en høj grad af accept:

"Kommer man til det punkt, hvor man bliver nødt til at sige stop for at overleve, må man gå i gang med leen og sortere groft i ud i omgangskresen. Man kan som menneske ikke holde til konstant at skulle forsvare og forklare sig og ofte sige det samme til de samme igen og igen" (s. 136)

Udover at læse selve indholdet og "historien" kan man med fordel læse alt det, der ikke er hovedindhold. Det der fortæller os om Anjas særegne tænkning.

Man kan fornøje sig, ikke bare med læsning om den nøje planlægning af hendes bryllup, men også med hendes beskrivelse af hvordan der var personlige overvejelser bag hver eneste detajlerede beslutning. Her vil mange nok indvende: "jamen det er der da for alle brude"... Ja, det tror jeg de ville have ret i at indvende. Det der er pointen er dog, at når man læser bogen samlet vil man opdage at den præcis samme omhu lægges i alle overvejelser i alle sammenhænge, og i alle beslutninger i Anjas liv. Dette er meget karakteristisk ved autismen. Man kan således som udenforstående få et uvurderligt indtryk af den tænkning der er kendetegnende for den autistiske person. Det der gør at vi som fremmede kan mødes som medlemmer af "en sjælden stamme", og i løbet af et kort øjeblik opnå et fællesskab der nærmer sig det, jeg har med min ægtefælle gennem mange år. Det, der er autismens egenart.

Alt dette kan man få et indtryk af i denne bog, både som pårørende og som fagperson. Som autist kan man få et begyndende sprog for hvem og hvad man er, og hvorfor man måske har de behov man har. Idet Anja også i sin biografi har sat plads af til nogle beskrivelser af autismen, og af dens typiske kendetegn, ressourcer og udfordringer.

Og man kan få et smukt og levende indtryk af den varme og absurde humor som Anja har, når man overraskes af sit eget latteranfald midt under læsningen, dér hvor hendes krøllede tænkning igen tager fusen på én

Slutteligt beskriver Anja på side 214 behovet for "gatekeepers". Hermed mener hun personer, der "kan vogte og beskytte" personer med autisme. Gatekeepers kan: "formidle lødig viden til [mennesker med autisme], videreformidle hensyn til deres behov, kontrollere dem, der passerer til deres verden, og bygge bro til et neurotypisk land, hvor den nødvendige sikkerhed er til stede".

Anja beskriver altså sin oplevelse af behovet for at mennesker med autisme modtager beskyttelse, for sundt og uskadt at kunne færdes i det almene. Hun kalder personer der kan hjælpe med dette for "gatekeepers"... hvis du vil være en gatekeeper... så er det også en god ide at læse denne bog.